تعداد زیادی از والدین کودکان اتستیک با راه‌اندازی کارزار، خواستار برکناری مدیر فعلی انجمن اوتیسم ایران و پیگیری ورود غیرقانونی این انجمن به حوزه درمان شدند.
رویا بابائی: تعداد زیادی از والدین کودکان اتستیک با راه‌اندازی کارزار به تخلف‌ها و کوتاهی‌های مدیرعامل فعلی انجمن اوتیسم ایران اعتراض کرده و خواستار برکناری او و پیگیری ورود غیرقانونی انجمن اوتیسم به حوزه درمان شدند. آنها راه‌اندازی مراکزی به‌نام خانه‌های امید توسط انجمن اوتیسم را از جمله دلایل برکناری مدیرعامل انجمن اوتیسم اعلام کرده و می‌گویند: خانه‌های امید درحالی به طیف اوتیسم خدمات توانبخشی ارائه می‌دهند که مجوزی برای مداخلات درمانی ندارند و این اقدامشان غیرقانونی است.
همچنین آنها رویکرد مدیرعامل انجمن اوتیسم را رویکردی مادی و غیرانسانی دانسته و می‌گویند: مدیرعامل انجمن اوتیسم به دلیل این رویکرد و همچنین نداشتن احساس مسئولیت در مقابل کودکان اوتیستیک فاقد صلاحیت مدیریت این مجموعه است.
رها مختاری، نویسنده کارزار درخواست برکناری “سعیده صالح غفاری” مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران می‌گوید: این انجمن با کسب مجوز برای ارائه خدمات اجتماعی در خانه امید، از وزارت بهداشت مجوز گرفته؛ اما به‌عنوان یک خیریه صلاحیت ورود به حیطه درمان را ندارد و وزارت بهداشت هم برای فعالیت این انجمن در حوزه توانبخشی هیچ مجوزی صادر نکرده است.
وی ادامه می‌دهد: مجوز توانبخشی تنها برای متخصصان درمان صادر می‌شود که حضورشان به‌عنوان مسئول فنی در تمام ساعات کار مرکز الزامی است؛ ولی انجمن اوتیسم با داشتن ۵ خانه امید در تهران و ۵ خانه امید در شهرهای مختلف از جمله خرم‌آباد، کرمانشاه و زاهدان بدون مسئول فنی و مجوز به مداخلات درمانی ورود کرده و این با منشور حقوق بیماران متناقض و خلاف اخلاق و قانون است.
مختاری با تأکید بر اینکه مجوز توانبخشی با ضوابط سخت‌گیرانه‌ای توسط نظام‌پزشکی صادر می‌شود که انجمن اوتیسم حائز آن شرایط نیست، اظهار می‌کند: پرسش مهم این است که وقتی دادن مجوز به افراد دارای تحصیلات مرتبط با استعلام و کنترل‌های مختلف صورت می‌گیرد این مراکز چگونه چندین سال توانسته‌اند بدون مجوز و با تبلیغات گسترده فعالیت کنند و از چشم وزارت بهداشت دور بمانند؟
انحصار استفاده از بسته حمایتی طیف اوتیسم به مراکز امید
این فعال حوزه اوتیسم ادامه می‌دهد: همچنین مطلع شده‌ایم انجمن اوتیسم ایران با اینکه صلاحیت ورود به درمان را ندارد، بسته حمایتی تخصیص‌داده‌شده به خدمات توانبخشی کودکان اوتیسم (مبلغ ماهیانه ۳ میلیون تومان) را با بانک پاسارگاد به‌گونه‌ای قرارداد بسته که استفاده از این حمایت منوط به استفاده از خدمات توانبخشی خانه‌های امید شده و خانواده‌ها در صورت نیاز به سایر موارد درمانی در دیگر مراکز امکان بهره‌مندی از این بسته را ندارند.
وی همچنین نداشتن تخصص و عدم رعایت استانداردها را از دیگر تخلف‌های رخ‌داده در این مراکز می‌داند و می‌گوید: استاندارد مراکز ویژه اوتیسم داشتن ساختمان مجهز به آسانسور و عدم استفاده از پله است؛ اما در یکی از این مراکز یکی از کودکان در اثر عدم تسلط کارکنان، به‌گونه‌ای از پله‌ها سقوط کرده که از ناحیه سر و دست‌ها به‌شدت آسیب‌دیده و خانواده مدت‌ها درگیر روند درمانی او بوده‌اند.
به گفته مختاری در این ماجرا انجمن اوتیسم به دلیل نداشتن مجوز حتی آمبولانس هم خبر نکرد؛ چون اگر خبر می‌کرد همین اقدام، مدرکی برای اثبات اهمال و نداشتن دانش تخصصی و استانداردهای لازم در مرکز محسوب می‌شد و در صورت شکایت خانواده تقصیر مرکز قابل‌اثبات بود.
وی اضافه می‌کند: همچنین باز در یک مرکز دیگر، گفتار درمان کودک مبتلا به اوتیسم را به دلیل تکرار یک کلمه تهدید به زدن تو دهانی کرده بود و آن بچه به دلیل ویژگی‌های خاص افراد اوتیستیک کلمه را تکرار کرده بود و گفتار درمان طوری بچه را زده بود که اتاق پر از دستمال خونی بود و در اثر شدت خونریزی مادر را وارد اتاق درمان کرده و از خود مادر کمک گرفته بودند.
انجمن اوتیسم زیر نظر وزارت بهداشت شکل‌گرفته نه بهزیستی
مدیرکل دفتر ریاست، روابط‌عمومی و امور بین‌الملل سازمان بهزیستی کشور در مورد انجمن اوتیسم می‌گوید: این انجمن خدمات مراقبتی و توانبخشی انجام می‌دهد و مراکز خانه امید را خود انجمن بدون داشتن مجوز لازم راه‌اندازی کرده و چند شعبه هم دارد.
محمدرضا اسدی تأکید می‌کند: متأسفانه انجمن اوتیسم شاکی‌های زیادی هم از سوی خانواده‌ها و هم از سوی مراکز مرتبط دارد و جامعه هدف با این تصور که مجوز این انجمن توسط بهزیستی صادر شده شکایات خود از انجمن را نزد بهزیستی می‌آورند درحالیکه انجمن اوتیسم زیر نظر وزارت کشور و بهداشت شکل‌گرفته است.
او در پاسخ به‌ضرورت ورود به فعالیت انجمن اوتیسم بیان می‌کند: بهزیستی به دلیل اینکه صادرکننده مجوز این مرکز نیست امکان مداخله در امور آن را ندارد و دو وزارتخانه مذکور باید پیگیر این مسئله باشند.
انجمن اوتیسم فاقد مجوز نظام‌پزشکی است
رئیس سازمان نظام‌پزشکی کشور هم تأیید می‌کند: انجمن اوتیسم از ما برای کار درمانی و توانبخشی مجوزی دریافت نکرده است.
محمد رئیس‌زاده می‌گوید: نظارت ما شامل اعضای سازمان و شخصیت‌های حقیقی و حقوقی که از سازمان نظام‌پزشکی مجوز دریافت کرده‌اند می‌شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم نداشتن مجوز درمانی را رد کرد
در حالیکه دو سازمان بهزیستی و نظام‌پزشکی صراحتا اعلام کرده‌اند که برای انجمن اوتیسم هیچگونه مجوزی صادر نکرده‌اند، مدیرعامل این انجمن می‌گوید: انجمن اوتیسم ایران هم از وزارت بهداشت هم از بهزیستی و هم از وزارت کشور مجوز دارد.
سعیده صالح غفاری در پاسخ به این مطلب که خانواده‌های طیف اوتیسم اظهار می‌کنند انجمن اوتیسم مجوز ورود به درمان ندارد، ادامه می‌دهد: برگزارکنندگان کارزار فکر می‌کنند انجمن اوتیسم باید مجوز مرکز بهزیستی را داشته باشد. در حالیکه اینگونه نیست. مجوز ما از دانشگاه علوم پزشکی ایران صادر شده اما در مورد ارائه خدمات به طیف اوتیسم، ما با مراکزی که مجوز بهزیستی را دارند همکاری می‌کنیم و در واقع خدماتمان را به مراکز بهزیستی برون‌سپاری کرده‌ایم.
وی در پاسخ به این سوال که بالاخره آیا انجمن از سازمان بهزیستی مجوز فعالیت گرفته یا خیر، بیان می‌کند: ما از بهزیستی مجوز نداریم، بلکه به سراغ مراکزی که از بهزیستی مجوز دارند می‌رویم و کودکان اوتیستیک را تحت پوشش مراکز دارای مجوز بهزیستی قرار می‌دهیم.
گرفتن مجوز از بهزیستی ضرورت ندارد
غفاری در پاسخ به علت نگرفتن مجوز از بهزیستی، تصریح می‌کند: ضرورتی ندارد انجمن اوتیسم از بهزیستی مجوز دریافت کند چون انجمن، خدمت رایگان خود را در مراکزی که مجوز بهزیستی را دارند ارائه می‌دهد و درمان این کودکان درحال حاضر در خانه‌های امید به‌صورت رایگان و تحت عنوان توانبخشی_آموزشی انجام می‌شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم همچنین در خصوص داشتن مجوز مداخله به درمان توسط این انجمن می‌گوید: مگر می‌شود انجمنی که فعالیتش در سطح بین‌المللی است، با رئیس جمهور و تمام وزرا و معاونانشان دیدار دارد، ۹ هزار خانواده را در عضویت دارد و بسته خدمتی‌شان را طراحی کرده مجوز نداشته باشد؟
وی در پاسخ به این سوال که پس علت برگزاری کارزار اعتراضی برای برکناری شما چیست، ادامه می‌دهد: برگزاری این کارزار، کار مراکز ارائه دهنده خدمت به طیف اوتیسم و کسانی است که خدمات باکیفیت و رایگان ما منافع آنها را به خطر انداخته. سایر مراکز برای هر خدمت ۴۷۰ هزار تومان از خانواده‌های دارای فرزند اتستیک دریافت می‌کنند که با فعالیت ما خانواده‌ها دیگر به سراغ آنها نمی‌روند.
در مراکزمان مسئول فنی داریم
غفاری همچنین در پاسخ به اینکه یکی از اظهارات خانواده‌های برگزار کننده کارزار، نبود مسئول فنی در خانه‌های امید است، این مطلب را رد کرد و گفت: چنین چیزی امکان ندارد و در صورت ارتکاب به این امر حتما وزارت بهداشت به مسأله ورود می‌کرد.
او در خصوص انحصار استفاده از بسته حمایتی کودکان طیف اتیسم به خانه‌های امید نیز گفت: بسته خدمتی اوتیسم مصوب وزارت بهداشت و تعریف کننده خدمات استاندارد مورد نیاز طیف اوتیسم است که هزینه آن توسط خیرین و صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تأمین می‌شود و به جرأت می‌گویم خانه‌های امید تنها مراکزی هستند که مطابق استاندارد بسته خدمتی وزارتخانه عمل می‌کنند.
رئیس هیأت مدیره از فعالیت انجمن بی‌خبر است
درحالیکه تعداد زیادی از خانواده‌های فرزندان مبتلا به اوتیسم نارضایتی خود از تخلف و اهمال مدیرعامل این انجمن را اعلام کرده و مدت‌هاست شکایت خود را بیان و پیگیری می‌کنند، رئیس هیات مدیره انجمن اوتیسم ایران از نحوه خدمات‌دهی در خانه‌های امید ابراز بی‌اطلاعی می‌کند.
دکتر جغتایی که ید طولایی در فعالیت در حوزه توانبخشی معلولان دارد و در برای جامعه هدف بهزیستی فرد نام‌آشنایی است، با اینکه عضویت خود در هیأت مدیره انجمن اوتیسم را تأیید می‌کند؛ اما به خبرنگار خبر آنلاین صرحتأ اعلام می‌کند که هیچ اطلاعی در خصوص فعالیت خانه امید ندارد.
این در حالی است که انجمن با موج گسترده‌ای از تبلیغات در حال معرفی فعالیت‌های توانبخشی خانه‌های امید است.
وی در حالی نسبت به فعالیت انجمن اوتیسم ابراز بی‌اطلاعی و از مصاحبه امتناع می‌کند که به دلیل مسئولیت خود در این انجمن وظیفه بررسی تک‌تک فعالیت‌های انجمن را دارد و چه‌بسا مجوز برخی از فعالیت‌های انجمن در اختیار جایگاه ریاست رئیس هیأت مدیره است و این واکنش جغتایی در سلب مسئولیت از خود جای سؤالات زیادی دارد.
کمیته حقیقت‌یاب وارد شود
مختاری، نویسنده کارزار درخواست برکناری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران توضیح می‌دهد: در ادامه اتفاقات ناگواری که برای بچه‌های مبتلا به اوتیسم رخ‌داده و با اطلاع از نداشتن مجوز توانبخشی در خانه‌های امید، با برگزاری کارزاری خواستار برکناری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران هستیم و علاوه‌برآن گزارش‌هایی خطاب به معاونت درمان و رئیس کمیسیون بهداشت و وزیر کشور و چندین نهاد دیگر تنظیم کرده و تحویل داده‌ایم و در همه آنها، اعتراض خود را به کشسانی مفهوم نظارت بر حوزه سلامت اوتیسم اعلام و خواستار معرفی افراد دخیل در این تخلف شده‌ایم.
وی تأکید می‌کند: در این گزارش‌ها ضمن تقاضای برکناری مدیرعامل، درخواست پلمب شدن خانه‌های امید و نیز تشکیل کمیته حقیقت‌یاب برای بررسی گردش مالی حساب‌های بانکی و بیمه سلامت ۸ هزار کودک اوتیسم عضو این انجمن را نیز داریم.
دستگاه‌های نظارتی ورود کنند
طبق گفته‌های مدیرعامل انجمن اوتیسم اگر برون‌سپاری خدمات درمانی طیف اوتیسم به مراکز دارنده مجوز بهزیستی حقیقت داشته باشد، می‌توان گفت این انجمن در حال استفاده غیرمستقیم از بهزیستی و از مراکز تحت‌مدیریت بهزیستی به نفع خود است.
با این تعریف هر تخلف یا کوتاهی که در این میان رخ بدهد به نام مراکز بهزیستی تمام می‌شود درحالیکه عواید مالی آن فقط به انجمن اوتیسم تعلق دارد و بهزیستی بدون آنکه متوجه باشد مسئولیت هزینه‌های حیثیتی و حقوقی این انجمن را به دوش گرفته است. این مسأله با در نظر گرفتن حساسیت‌های قابل توجه طیف اوتیسم و همچنین با توجه به اینکه انجمن اوتیسم برای دستیابی به اهداف خود به‌نوعی سازمان بهزیستی و نظام‌پزشکی را دوز زده، نیازمند ورود اظطراری این دو نهاد و همچنین نهادهای نظارتی است.
۴۷۴۷
